私が経験したメニエール病(めまい・耳鳴り・難聴)完治③

この記事では、私が経験したメニエール病のことについて紹介します。
表題で完治と書いていますが、現在も発病しないように対策をしています。
その件についても書いていこうと思います。

  • 伝えたいことが沢山あるため、連載になります。
  • 私が飲んでいる薬の話とかもしますが、個人の感想ということでお願いします。
  • 薬を飲む飲まないは、個人の判断でお願いします.

私のメニエール年表

2013年3月 左耳の閉塞感・耳鼻科に通院
2014年6月 これ以上改善しないということで処方・通院終了(左耳の閉塞感あり)
2015年3月 目眩が治まらないため、自己転院
2015年4月 目眩が消える
2015年6月 閉塞感が消える
2015年9月 閉塞感が出てくる
2015年12月 回転性の目眩発生
2016年1月 転院した病院へ、再度受診
2016年3月 目眩や閉塞感は治っていないが、受診やめる
2016年6月 閉塞感が消える・目眩も起きていない
2019年11月 2016年3月の受診をやめてから現在まで、目眩はなし、閉塞感もなし

前回までが、メニエール病シーズン1です。

メニエール シーズン2

それからしばらく立ちまして、2015年9月の後半。遅めの夏休みをとっていたときです。朝、顔を洗っていた時左耳に嫌な感じの違和感がありました。そうです、閉塞感です。治ったと思っていたものがまた来ました。ショックでした。
まだ左耳の閉塞感と難聴だけなので、仕事には支障がなく違和感があっても普通に仕事をしていました。忘れもしない12月23日の朝、ものすごい左耳の違和感・耳鳴りがありました。地方で仕事中に目眩の発作が起きてしまいました。いろいろな人の手を借りてなんとかホテルにチェックインしましたが、ぐるぐる目が回っているので、エレベーターに乗るのも大変。ホテルのキーも普段はカード式のものですが、機械の故障のため鍵をさして自分で解錠してくださいとのこと。
ホテルのチェックインの際、サインを書くのですが、サインはグチャグチャ。鍵は鍵穴に入らずそれは大変でした。なんとか部屋に入ったら気持ちが悪く少し吐きました。
仕事が終わり、札幌の自宅に到着。実は前回受診時に2週間分の薬(バルトレックス)を出していただきました。その時の先生の話は最後に1週間分の薬を飲んでください。残りの1週間分の薬は、この病気は再発するので病院に来る前に飲み始めてくださいとのことでしたので、帰宅後すぐに飲み始めました。

診療の料金

まだ料金の話をしなかったので、これからお話します。はっきりいって高額になります。いまからお話するのは7年前くらいの話になります。
私は2週間分の薬代と合わせて、1回25,000円位でした。これは薬の量が体重に合わせて変わるため、個人差があると思います。昔はもっと高額だったようです。現在はバルトレックスのジェネリック薬がありますので、25,000円ですんだ感じです。

今回のヘルペスはシツコイ

今回の目眩は、結構長かったです。12月の後半に目眩が始まり2週間毎に病院に受診に行き、毎回25,000円が飛んでいきました。1月になっても2月になっても3月になっても3〜4日ごとに目眩の発作が起きます。目眩も辛いのですが2週間ごとに25,000円が飛んでいくのも辛くて考えました。
薬の飲む量もわかっているため、薬が手に入れば病院に行かなくても飲み続けられると思いました。治すにはこの方法しかないと思っていたのである方法で薬を手に入れるようになりました。

ヘルペスに効果がある薬

ここからは、色々文献をみましたが自分が理解した範囲で書きたいと思います。(医学的に正しいかどうかは別です)

抗ヘルペスウイルス薬名 商品名 備考
第一世代 アシクロビル ゾビラックス ジェネリック薬はあり
第二世代 バラシクロビル バルトレックス ジェネリック薬はあり
第三世代 ファムシクロビル ファムビル ジェネリック薬は無し

私が知る限りどの薬も単純疱疹、帯状疱疹に使われる薬のようです。
海外では、一般に薬屋さんで発売しているケースもあるようですが、日本では診察を受けて処方箋を書いていただかないと手に入れることができません。
とくに今回高額な金額になってしまうのは、処方箋を書いてもらったら保険が効くというものではないからです。薬は診察しても一度に出せる薬の量が決まっています。特にバルトレックス・ファムビル等は薬価が高いせいなのか、一度に出せる薬の量も少ないし症状や病気によって決まっています。
メニエールに対してはこの薬が処方できる薬とされていないため、保険が効きません。薬代が3割負担にはならず10割かかります。
基本的にメニエール病に抗ヘルペスウイルス薬が効果があると認められてはいないため、病院ではメニエールに対して抗ヘルペスウイルス薬を処方してくれる病院は少ないでしょう。
でも、私自身は今の所治まっています。もし次に耳鳴りや閉塞感があらわれても、抗ヘルペスウイルス薬を飲みます。そもそも難病指定されているので耳鼻科に行っても対処療法しかしないので治りません。

抗ヘルペスウイルス薬の仕組み

抗ヘルペスウイルス薬は、ヘルペスに効果があると言っていますが実際にヘルペスと戦う薬ではありません。私の理解してる範囲で簡単に説明すると抗ヘルペスウイルス薬はヘルペスを分裂(1→2、2→4、4→8という感じでヘルペスは増殖します)させない薬です。実際に戦っているのは自分の免疫です。
前にステロイドを服用した話をしましたが、ステロイドは免疫を抑制(戦士を作らせない)するもので、ヘルペスが出てきても戦士がいないため戦いがなく神経に炎症が起きなくなり一時的に調子が良くなっている感じになります。
今回の抗ヘルペスウイルス薬は神経核から出てきたヘルペスを分裂させないようにして(戦う相手を増やさない)ヘルペスが分裂して増えない間に免疫が戦うって感じですね。
敵が増えれば増えるほど戦いは長引くので、増やさず時間をかければ最終的に免疫が勝つという戦法ですね。ただ神経核には残るので、ヘルペスが0にはならないようです。

どのようにして薬を手に入れるか

基本的には、抗ヘルペスウイルス薬を出してもらえる病院を探して処方してもらうのが良いのですが、なかなか処方してくれる病院はありません。
それでもなんとか探して、自分にあった薬の量を処方してもらうのが良いと思います。
病院が見つかったとしても薬代は高額です。なかなか続けられる金額ではありません。
では私はどうしたのか?私は最初受診をして処方箋を出していただきました。全部で25〜30万円位はかかったと思います。それだけかけても今回は治りませんでした。何ヶ月も服用していましたので、一度に飲む薬の量もわかりましたので、薬だけ手に入れれば良いと考えました。
いろいろ調べた結果、販売している店を見つけました。日本では当然一般の薬局では売られていないので手に入れることはできないのですが、そこはインターネット。海外から通販で取り寄せました。薬の個人輸入は許されていますので合法ようです。
私は2つのショップからバルトレックスやそのジェネリック薬、またはファムビルを手に入れました。値段は処方を受けて払う金額の半分以下でした。一応お店は紹介しますが、責任は取れませんので個人の判断でお願いします。
1つ目は、iDrugStore。2つ目は、オオサカ堂です。私はどちらのショップからも購入してみました。当然個人の判断においてです。購入してから札幌に届くまでかかった日数は、だいたい2週間位です。
上記のショップで、バルトレックスやファムビルを検索したら、出てきます。ジェネリック薬も出てくる場合があります。
くどいですが、本当に責任は取れませんので、購入の際は個人の判断でお願いします。

メニエール シーズン2から現在まで

1月から3月まで通院しましたが、なかなか治りませんでした。この症状を治すには抗ヘルペスウイルス剤を服用するしか方法はないと確信していたため飲み続けましたが通院中目眩がなかなか治らないため、先生に第三世代のファムビルを出してもらえませんかと聞きました。
答えはNOでした。
薬価が高いだけで効果はあまり変わらないからバルトレックスを飲むように言われました。結局私はなかなか治らない目眩をなんとかしようと通院をやめて、ファムビルを通販で購入することにしました。(先生のことは、現在も信じていますし感謝もしています)
結局、ファムビルを6月くらいまでのんでいたら、目眩も治まりあれだけ何年間も閉塞感があった耳の閉塞感も消えました。それから現在まで一度も目眩もなければ耳鳴りも閉塞感もありません。

現在も行っていること

ただ一つだけ毎年行っていることがあります。それはメニエール シーズン1もシーズン2もメニエール病の前兆のような耳の閉塞感や難聴が9月の終わりに起きていましたので、9月になったらファムビルを1週間服用しています。現在もです。
私の場合はバルトレックスを2週間服用するかファムビルを1週間服用するかのどちらかです。
私がインターネットで購入した金額は、2週間服用するバルトレックスの方が安いですが、金額のファムビル1週間分を服用するようにしています。ファムビルは服用期間が短いのと薬自体小さく飲みやすいためです。

最後に

メニエール病はなったことがある人しか、あの辛さはわからないと思います。メニエール病と判断してくれる病院はありますが、治してくれる病院は本当に少ないです。保証はできませんがこの記事がきっかけでメニエール病のみなさんが楽になるのを祈っています。
私は医師ではありません。メニエール病を治したくて独学で色々調べた結果です。今回の情報は私が保証できるものではありませんので、くれぐれも個人の判断でお願いします。
ここに書いている内容は、自分自身のメニエール病との戦いです。どなたかの参考になれば良いと思っています。
まだまだ、薬の話を書きたいのですが、あまり難しくなってもいけないので、この辺にしておきます。
要望が多ければ、もう少し深堀りした内容も記事にするかもしれません。
誤字脱字や誤りがありましたら、教えていただければ幸いです。確認し修正するところは修正します。

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コメント

  1. 吉田 より:

    メニエールに悩まされてこちらのブログにたどりつき、少し光が見えた気がしております。
    海外の薬、ファムビルを購入して自己責任において飲みたいと思いますが、まずは1日何錠からどのくらいの期間の分を購入するのがよろしいでしょうか?
    お時間ある時にお返事お待ちしております。

    • zod5532743 より:

      吉田さん、お返事が遅くなり申し訳ありません。
      メニエール病は本当につらい病気ですよね。
      昨年春ごろ、私もめまいこそありませんでしたが、メニエール特有の耳鳴りが発症し、すぐに薬を服用して1週間ほどで耳鳴りが治まりました。

      訪ねてこられた皆様にお答えしているのですが、私は医者ではないため、薬の量についてはお答えできかねます。
      まずは、抗ウイルス薬を処方していただける病院へ受診し、適切な薬の量を知るべきだと考えます。
      私も病院へ通っていましたので、自分に合った薬の量がわかりました。
      体内の血中濃度を保つことが重要だと思いますので、まずはその確認が必要かと思います。
      それを根拠に、どれくらいの量の薬を購入すべきかがわかるのではないでしょうか。

      また、海外からの購入になるため、私の経験では購入してから届くまで3週間かかりました。
      この期間を考慮しないと、連続して服用することが難しくなりますし、血中濃度が保てなくなる可能性があります。
      吉田さんの健康を考えると、早めに受診し、適切な対策を講じることが大切かと思います。
      お大事になさってください。